トップページに戻る
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
早く新薬の開発が待たれます。
肺マック症の薬による副作用
病名
非結核性抗酸菌症 カンサシー
通称・肺マック症
症状
以前に肺炎を2回ぐらい患っていました。
風邪をひいて医院に行って肺のレントゲン検査で発見されました。
当初は結核と診断され隔離されましたが、精密検査で結核ではなく
人には感染しない肺マック症と診断されました。その頃にはほとんど
自覚症状は無く、自分自身、安易に考えて通院はしないで放っていました。
その後、1年ぐらいして、朝起きた時に咳が出るようになり、なんとなく風邪気味。
それでも放っていると、咳が段々ひどくなり、朝起きた時など1時間ぐらい咳が
止まらなくなりました。最終的には咳が止まらなく、吐いてしまうほどひどくなりました。
運動をすると、すぐに息切れがして、たとえば、坂道を歩いて登ると、呼吸困難になって
息ができなく死んでしまうのではないかと、のたうちまわりパニック状態になるほどでした。
その頃になって肺について自分で調べてみると、肺は痛みを感じない部位であり、
肺に穴が開いたとしても自覚症状はほとんど無いとわかりました。
会社勤めの時は放っていたのですが、治療に専念して完全に治したく、
65歳を待たずに60歳で定年退職して通院治療しました。
服用した薬
リファンビシンカプセル 150ｍｇ 1日1回 朝食後 3カプセル
クラリスロマイシン錠 200ｍｇ 1日2回 朝・夕食後 2錠ずつ計4錠
この2種類の薬を服用して治療しました。
エタンプトール この薬は目の焦点が合わなくなったため、2011年の3か月のみで服用中止
服用した期間
2011年8月〜10月（目の焦点が合わなくなり中止）
2012年6月（会社勤務に影響するため、1ヶ月で中止）
2013年12月9日〜2014年11月11日（ほぼ1年服用）
副作用による発疹が我慢の限界。 医師に告げた後、服用止め。
副作用の状況
薬を毎日服用して、約五か月が経過した頃から体全域に発疹が出るようになりました。
当初は、まさか副作用とは思わずに、季節の変わり目の湿疹アレルギーだろうと思っていました。
六か月ぐらいから段々とひどくなり、その頃からこれは薬のせいだと疑うようになりました。
それでも、肺を治すために早期退職したのですから、絶対に肺の治療の方を重視して我慢しました。
その甲斐があったのか、今は治ったようです。坂道ウオーキングもバンバン登れるようになりました。
以下の写真は1年間服用した薬を止めた直後から撮影しています。
2014-11/12
腕です。 2014-11/12 薬を止めた直後の状態です。 体全域がこんなになります。
---------------------------------------------------------------------------
太ももです。 2014-11/12の状態。 発狂しそうなほど痒いです。
----------------------------------------------------------------
肺マック症のクスリを１年以上服用した時点。 この時点で我慢の限界。
夜に寝て体が温まると猛烈な痒みに発狂寸前。 眠いくとも寝らせてくれない。
写真はごく一部です。体全域がこんな状態になります。
不思議なことに顔や手の露出している部分には出ませんでした。 (後日追記・後で出ました。)
頭は髪の毛のある部分が猛烈に痒くなりました。散髪して坊主頭にして痒み止めを塗りました。
肺マック症は女性特有の病気と申します。年間に何千人〜万人単位で発症しているのだそうです。
女性にはとても耐えられない薬であることがわかるでしょう？薬を中断するから治らないんです。
肺ですから、飲み薬ではなくて、吸引薬はできないものかと思います。
早く新薬の開発が待たれます。
----------------------------------------------------------------
2014-12/12
肺マック症の薬をやめて後、一か月後のレントゲン検査では
肺マック症特有の陰影は消えて、再発は無く、治っています。
これから先に再発しなければ完治したことになります。
薬をやめて一か月後の薬疹発疹の状態です。
右足太ももです。 発疹は、だいぶおさまって、痕が黒く残っています。
-----------------------------------------------------------
左足太ももです。 こちらもひどい発疹だったのですが、だいぶおさまりました。痕が黒く残っています。
---------------------------------------------------------------------------------
体の状態です。だいぶ治ったのですが、腰回りが下着のゴムの関係か、まだ発疹が出ます。
------------------------------------------------------------------------------
薬をやめた時点に比較すると、かなり治りましたが、発疹の痕が相当に目立ちます。
薬をやめて、一ヶ月時点ではまだあちこち発疹や痒みが出たり引いたりします。
早く新薬の開発が待たれます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
2015-1/10撮影
1/16 掲載
薬をやめて2か月後の状態です。
腕です。 去年の11月の写真と比較すると、すっかり治りました。
---------------------------------------------------------
右足の太ももです。 薬疹の痕がまだ黒く残っています。
まだ時々発疹が出ますが、ほとんど治りました。
---------------------------------------------------------
左足の太ももです。 こちらもほとんど治りましたが、まだ時々少発疹がでます。
--------------------------------------------------------------------
薬疹の痕が斑点になって残っています。
まだ風呂上がりに保湿剤を塗らないと痒くなります。
-------------------------------------------------
血痰の症状
去年2014年11月に薬を止めた時には、痰に血が混じっていて俗に言う血痰が出ていました。
医師は肺から出ていると言われましたが、薬の副作用は皮膚だけではなく、
体内にまで及んでいたらしく、問題の血痰は薬の副作用で喉の奥から出ていたようです。
皮膚の薬疹発疹が引いていくのと同じくして血痰は出なくなりました。
今の状態
肺は治ったのか、起床時に悩まされていた咳はまったく出なくなりました。
現状は、副作用による頭の発疹がまだ相当に残っていて、それが、かなり痒いです。
夜に寝ている時に無意識に掻きむしるので、手袋をして寝ようかと考えたりします。
発疹が出た痕にはシコリが残っていて、まだ時々そこに発疹がでます。
外科・皮膚科医院で「外用副腎皮質ホルモン剤」を貰って塗っています。
保湿剤は、私の場合、第一三共ヘルスケア株式会社の「ロコベースリペア ミルク」が良いです。(高価)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
早く新薬の開発が待たれます。
2015-2/9 撮影
肺を治すというのに薬疹発疹のほうが長引いて、なにをしているのやら。
発疹が治ったと思ったら再び出たりで、先月とほとんど同じです。
黒く斑(まだら)になっている部分は色素沈着と言うんでしょうか？
綺麗には消えないような感じです。私が男だからいいんですが、
もし若い女性だったら・・・と思うと無視できないものがあります。
半ズボンなんかカッコ悪くて履けないですから。でも、だいぶ薄くなったような。
足はほとんど良くなりましたが、太ももの後ろ側の軟らかい部分に
シコリが残っていて、そこに発疹が出たり治ったりして痒いです。
胴体はなかなか治ってくれません。治ったと思ったら、また出てきます。
薬疹を発症する前は、この部分は綺麗だったのですが・・・。
今の季節は個人的に電気敷き毛布を使うので、皮膚の弱くなった部分に
アレルギーが集中して出ているような気がします。
この薬を2年も3年も飲めとありますが、1年でこれです。
2年も飲んだら、二目と見れない体になってしまいます。
だからと言って、たとえば、3日に1回飲むとか、発疹が出そうになったら中断する、
というようなことをすると、薬に抵抗力を持った菌になってしまいます。そうなると
薬が効かなくなって、治らなくなってしまいます。薬を飲み始めたら意地になって
何があろうと中断したらダメです。私は1年間、何があろうと飲み続けました。
早くいい薬ができてほしいですね。
来月は経過観察に行ってみようかと思っているので、また結果を載せてみます。
早く新薬の開発が待たれます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
早く新薬の開発が待たれます。
2015-3/18 撮影
薬の服用をやめて128日め。約4か月。
ほとんど良くなりましたが、まだ時々、部分的に出ます。
特に頭の皮膚、髪の毛のある所がなかなか治ってくれません。
髪の毛をまた坊主頭にするのも嫌だし、髪の毛があると塗り薬が塗れないです。
それでも毎日、塗り薬は塗ってはいるのですが、髪の毛に塗っているような感じで、
皮膚まで届いているのかどうか、というところです。今の問題は頭の皮膚だけです。
頭の皮膚は、アレルギー薬を服用して治すほうがいいかもしれません。
体の斑模様はだいぶ目立たなくなりました。
行きつけの医院で肺のレントゲン検査をしてもらいました。
その医院は、最初に肺の異常を見つけてくれた医院です。
今までのデータがあるので、そこに行きました。
結果は変化無し、再発や進行はしていないとのことでした。
酸素の取り込み量にも異常は無いとのことで安心しました。
現在の体重 51kg です。
最も悪かった時には 45kg を下回りましたから随分回復しました。
早く新薬の開発が待たれます。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
後でわかったこと
上写真2枚 週刊文春 4月16日号より引用
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
私が1年間飲んだ薬です。
赤ラインの部分、「本医薬品は後発医薬品です」とあります。
後発医薬品というのが「ジェネリック医薬品」のことです。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
肺マック症の薬を飲み始めて1か月または2か月頃だったと思います。
病院直結の薬局で、ジェネリック医薬品に変えませんか？と話がありました。
薬は今までと同じで値段が安い、薬の効果も同じと説明されました。
その時はこんなひどい薬とは思いもせず、安く作れる方法があるのかなと、その程度でした。
しかし、私に薬を変えないかと言われるのもおかしな話で、そういうことは医師が決める
ことじゃないか、と少し不信感もありました。しかし病院直結の薬局で勧められるのだからと、
薬価の安いジェネリックにしました。以後はジェネリックそのものを疑いもせず飲み続けました。
週刊文春の4月16日号を読んで、猛烈に腹が立ちました。
なんにも知らずに肺を治したい思いで、必死に薬疹と戦った私は何だったのか。
薬を飲むのを止めて百六十日が過ぎた今でもまだ残って、苦しめられているんです。
風呂に入ると石鹸やシャンプーなどは一切使えませんし、肌着は純粋コットンしか
着れません。それも肌着を洗濯洗剤で洗うと、それを着たらもう全身にブワッと出る。
すべて真水で処理しなくてはならない状態。発疹が出ると、もう何も手につかなくなります。
薬疹発疹だけじゃないですよ。少し変わった物を食べたりしたら猛烈にムカムカして、
吐いてしまうこともありす。当初は食べ物が不良品だったのかと疑いましたが、
実はジェネリック薬の関係だとわかりました。内蔵が弱っているんだと思います。
まともな薬を飲んでいればこんな苦労することは無かったのです。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
週刊文春・4月16日号の記事を借りると次のようになります。
膨張を続ける医療費を抑えるという「錦の御旗」のもと、厚労省が推進するジェネリック薬。
しかし、現場の医師に聞くと、同省の「先発薬と同等の効果や安全性がある」という主張に
疑問符がつく事例が続出しているという。（以下略）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
今ジェネリック医薬品（後発医薬品）を飲んでおられる方は、
本来の先発医薬品に替えてもらうことをお勧めします。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
2015-8/23 記載
薬の服用をやめてから 285日 が経過 しました。
2月9日の時と比較してみますと、すっかり治りました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
二目と見れないほどだったのですが、治りました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
腕です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
肺マック症のほうは、今のところ再発はないようです。
咳も全然出ないです。いちおう肺のほうは治ったと見ています。
副作用で治りが悪かったのが頭部です。髪の毛のある部分にブツブツの発疹がたくさん出来て、治らなくて、
髪の毛を坊主頭にして薬を塗りました。いつまでも痛痒くて、未だにシコリが残っています。
285日を経過しても、頭だけはまだ時々薬を塗っています。だから坊主頭です。女性だったら困るでしょうね。
ジェネリックでなかったら、こうもならなかったであろうと思うと、悔しい思いがします。
下の写真は、いま塗っている薬です。これはよく効きます。
この薬は強弱の種類があるらしく、色分けしてあります。
このピンク色のやつは強いらしく、良く効きます。
外科医で貰っています。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
2017年 5月
その後の経過
肺マック症のクスリを止めたのが 2014年 11月のことでした。
最近の健康診断で肺も診てもらいました。
再発はしていないとのことでした。
あれだけひどい副作用が出ても、絶対に治す覚悟でクスリを飲み続けたので、効果はあったようです。
途中でクスリを止めるから治りにくくなるのです。とは言え、女性だったら耐えられないです。
私は会社を早期に定年退職して治療に専念したので治せたのですが、働きながらだったら無理だったろうと思います。
途中でクスリを止めるからクスリに強い耐性菌ができてしまうのです。そうなったら、お手上げだそうです。
2017年五月の状態です。
薬疹発疹の痕も三年経過すれば、すっかり消えました。
頭の発疹が治らなかったのですが、それはヘッドフォンの金属アレルギーだったようです。
私は難聴なので、テレビを観る時など長時間ヘッドフォンをつけているのです。
金属製のヘッドフォンは止めて、プラスチック製のヘッドフォンにしたら、だいぶ良くなりました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
トップページに戻る
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・